Enfermedades raras

Brad Pitt, de 53 años, padece desde hace algunos años prosopagnosia, una enfermedad rara que le impide reconocer los rostros y que sufre el 2% de la población mundial.

Los pacientes de enfermedades raras exigen al Gobierno la aprobación del reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Con este reglamento se mejorará el acceso a medicamentos, tratamientos y atenciones.

¿Se imagina vivir aquejado por una enfermedad que muchos días le impide levantarse de la cama pero no sabe de qué se trata? No sabe el diagnóstico, no sabe cuánto durará, no sabe a dónde acudir porque los médicos no descifran qué tiene, no sabe qué hacer para mejorar y no sabe cómo evolucionará ni si será fatal.

Familiares y pacientes que son afectados por las llamadas enfermedades raras o huérfanas realizaron un plantón frente al Ministerio de Salud, para exigir a las autoridades la aprobación del reglamento de la Ley 29698, por medio del cual se mejorará el acceso a los tratamientos para diversas dolencias.

Las enfermedades raras o huérfanas son patologías graves que amenazan la vida y que afectan a cinco de cada diez mil personas. Por sus características son de difícil manejo en su diagnóstico, tratamiento, investigación y desarrollo de medicamentos específicos.

El Ministerio de Salud (Minsa) creó una comisión encargada de proponer acciones que permitan implementar la ley que declara de interés nacional y preferente el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.