¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas?

Las enfermedades raras o huérfanas son patologías graves que amenazan la vida y que afectan a cinco de cada diez mil personas. Por sus características son de difícil manejo en su diagnóstico, tratamiento, investigación y desarrollo de medicamentos específicos.

Algunas de las enfermedades raras son la d*istrofia, miastenia, lupus, esclerosis lateral amiotrófica*, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, fibrosis quística, entre otras.

El científico británico Stephen Hawking, reconocido por sus estudios de los agujeros negros, padece hace varios años de esclerosis lateral amiotrófica, que ha mellado su salud hasta postrarlo en una silla de ruedas. Solo se comunica a través de un aparato generador de voz.

Con el fin de concientizar, sensibilizar e informar sobre estos trastornos, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) celebrará este sábado 28 el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas con charlas informativas a cargo de especialistas, así como una serie de presentaciones artísticas y musicales.

“Nuestro objetivo también es posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la administración de salud y de los medios de comunicación, así como trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social de este tipo de males”, señaló el presidente de Feper, Giancarlo Contreras Salazar.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la Eurodis (Organización Europea de Enfermedades Raras) para concientizar y lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

El 22 de julio del 2011, el Ministerio de Salud declaró el último día del mes de febrero de cada año como Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú.