Mariella Sausa
Los pacientes de enfermedades raras exigen al Gobierno la aprobación del reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Con este reglamento se mejorará el acceso a medicamentos, tratamientos y atenciones.
Estos son los testimonios de cómo las enfermedades que padecen están acabando con sus vidas:
*“Sobreviví una vez a un paro, pero no sé si pueda hacerlo otra vez”
Tatiana Norabuena (paciente con miastenia)*
“La enfermedad apareció en mi vida de un momento a otro. Un día se me empezó a caer el párpado, veía doble, sentía mucha debilidad y no podía caminar bien. Pensaba que era estrés porque estudiaba y trabajaba, así que fui al oftalmólogo. Ahí empezó una larga lucha para que tras un año de análisis, resonancias y tomografías me diagnosticaran miastenia”, cuenta Tatiana Norabuena.
La miastenia es un trastorno neuromuscular que causa dificultad para respirar, comer, hablar, caminar, es decir, relaja todo el cuerpo. La condición puede mejorar con un medicamento, pero lamentablemente Tatiana no lo recibe. “A veces compro, a veces no. Cada caja cuesta 250 soles y utilizo una caja y media al mes”, anota. La joven ya ha tenido que enfrentar momentos de crisis. “El año pasado mi cuerpo se relajó tanto que me dio un paro respiratorio. Sobreviví, pero no sé si pueda hacerlo otra vez, pero sigo dando batalla”, señala.
*“Los días pasan y mi hija sigue sin tratamiento”
Isamar Chuquín Soria (madre de paciente con mucopolisacaridosis)*
La mucopolisacaridosis es una enfermedad degenerativa. La pequeña Antuanet, de 4 años, la tiene desde que nació. El mal se caracteriza por la acumulación de los mucopolisacáridos que hacen engrosar los órganos. En el caso de la niña estos se han depositado en su cabeza. “Por eso la cabecita de mi niña ha empezado a deformarse”, dice Isamar Chuquín, madre de la pequeña.
Antuanet parece estable, va al colegio y hace sus actividades, pero no recibe ningún tratamiento. Por ello, cada cierto tiempo sufre de fiebres altas, diarreas, infecciones y hasta neumonías. “En verdad lo peor es que no se sabe qué puede pasar mañana. El medicamento que ella necesita yo no lo puedo comprar porque es muy caro, pero el SIS no lo cubre porque no está en la lista de casos prioritarios. Sin embargo, la vida de mi hija corre riesgo, pues si no recibe el medicamento puede sufrir complicaciones y morir”, manifestó.
*“La vida de mi hijo corre riesgo y no hay tratamiento para él”
Gladys Escalante (madre de un niño con linfangioma)*
Giacomo no estaba resfriado ni sufría de ninguna alergia. Un día despertó con un dolor agudo en la garganta que lo hacía gritar de desesperación. Su madre, Gladys Escalante, lo llevó de inmediato al Hospital de Chimbote y delante de los médicos la vena del cuello del pequeño se infló como un globo, dejando a todos asombrados. No sabían qué tenía. Entonces empezó el calvario de Gladys, que tras llevarlo a diversos hospitales y clínicas de Chimbote, Trujillo y Lima finamente dio con el diagnóstico: linfangioma grave.
“La vena le está comprimiendo la laringe, por eso mi hijo no puede respirar bien ni comer y tiene mucho dolor. Sin embargo, no hay ningún tratamiento. Una operación es riesgosa porque se puede desangrar. La única opción es un medicamento que solo es usado por un médico del Perú, pero necesito la autorización de Digemid para usarlo. Cada día es una lucha por la vida de Giacomo”, dijo.
*“Debo tomar 13 pastilla diarias, pero no sé cuánto más podré aguantar”
Mayda Ramírez Burga (paciente de raquitismo hipofosfatémico)*
Mayda Ramirez tiene 23 años y desde los tres sufre de raquitismo hipofosfatémico, una enfermedad por la cual su cuerpo no puede retener el fósforo y lo pierde a través de la orina. Eso hace que todos sus huesos se empiecen a deformar. Los pacientes con esta enfermedad tienen fuertes dolores, pero quizá lo más doloroso es la deformidad de las piernas, que impide que puedan caminar con normalidad.
“Sufrí mucho para que me detectaran la enfermedad. Pasé por genética y endocrinología y me diagnosticaban síndrome de down, displasia y acondroplasia, hasta que finalmente dieron con el diagnóstico. Me dijeron que tome suplementos de fósforo, pero lamentablemente en Perú no hay este suplemento. La pastilla hay que traerla de los Estados Unidos pero el frasco cuesta 300 dólares y me dura un poco más de un mes porque tomo 13 pastillas diarias. No es justo que el gobierno no nos apoye. Yo he dejado de estudiar, se me han cerrado muchas puertas y no sé cuánto más podré aguantar. Mis piernas ya no responden igual y no sé ni siquiera si podré algún día ser madre”, dice Mayda.
*“No somos pocos, somos muchas familias y no tenemos tratamiento”
Isis Elena Atuncar (paciente con osteogenésis imperfecta)*
“Mi enfermedad se caracteriza por la falta de colágeno. Por eso nos fracturamos con frecuencia. En mi vida he tenido tantas fracturas que ya he perdido la cuenta”, cuenta Isis, una joven que, debido a su rara enfermedad, está hace varios años postrada en una silla de ruedas, pero que, pese a ello, no pierde la fe.
Isis dirige la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú, gremio que agrupa a 200 personas que están en la misma condición. “No somos pocos, somos muchas familias y no tenemos tratamientos, por eso pedimos a las autoridades que escuchen nuestro reclamo”, sentenció.
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