Día Mundial del Autismo: ¿Cómo se vive siendo autista en el Perú? [Infografía]

Pedro Calcina Vera estaba muy emocionado cuando le dijeron que su primer hijo sería varón. Sin embargo, la ilusión y los planes que Pedro tenía para el futuro de su primogénito se esfumaron de golpe a los tres años, cuando el pequeño Carlos ingresó al nido y tras una evaluación psicológica le dieron su diagnóstico: tenía el trastorno del espectro autista.

“Hasta los tres años todo estaba bien, en los controles médicos nunca nos dijeron nada. Luego del diagnóstico me quedé destruido, no tenía esperanzas. Pasamos por muchas clínicas y muchos médicos hasta que terminamos en el Hospital del Niño y ahí por causalidad hablamos con una psiquiatra. Ella nos dijo: ‘Si usted quiere un hijo especial, trátelo de manera especial; pero si quiere un niño normal, trátelo como a todos’. Allí empezó nuestra lucha”, recuerda.

La tarea de la familia Calcina fue titánica. Pedro inscribió al pequeño Carlos en un colegio especial para discapacitados y, tras un largo proceso de adaptación, y contra todos los pronósticos, el niño con autismo estudió primaria y secundaria en un colegio regular. Pero no se quedó ahí. Carlos, que ya tiene 21 años, estudió diseño publicitario y algoritmos estructurados en la Universidad Nacional de Ingeniería. Además, se capacitó en edición de música y video y ahora trabaja como DJ y anima diversos eventos.

“Les digo a los padres que tienen hijos con autismo que no desmayen, que luchen, que hay alternativas y que el futuro de las personas depende mucho de la familia, porque lamentablemente ni el Estado ni la empresa privada apoyan estas causas”, manifestó.

NO SON POCOS
Según la Organización Mundial de la Salud, el trastorno del espectro autista afecta a uno de cada 68 niños en el mundo. En el Perú no existen cifras exactas sobre la cantidad de afectados, pero hay un promedio de 2,000 personas con este diagnóstico inscritas en el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad.

Luis Matos Retamozo, jefe del Departamento de Promoción de la Salud del Instituto Nacional de Salud Mental, declaró que el autismo se caracteriza por tres condiciones: la dificultad de las personas en la interacción social, el retraso en el desarrollo del lenguaje y la falta de imaginación para ponerse en el lugar de otro.

Indicó que, aunque hay personas con autismo de alto rendimiento que pueden terminar una carrera y son altamente confiables –porque son ritualistas–, hay muy pocas oportunidades de trabajo para esta población.

DISCRIMINACIÓN
Además, en el Perú, pese a las campañas de concientización, aún muchos desconocen qué es el trastorno del espectro autista. Debido a que estas personas no muestran rasgos físicos diferenciados y muchas ya tienen el contacto ocular, a la gente le sorprende la reacción fuerte que pueden tener por un cambio de rutina.

“La gente se asusta, no lo entiende y critica a los padres. Incluso a veces invitan a la familia a retirarse de restaurantes y hasta de los colegios”, dijo Marina García, presidenta de la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú. (Aspau Perú).

Pero lo peor es cuando la propia familia rechaza a estas personas, como el caso de Nicolás, cuyo padre hasta ahora no acepta que tiene un hijo con autismo. “A pesar de que mi hijo ya tiene 12 años, su papá no acepta su condición. Lo ve como algo negativo que Dios le ha mandado y, por ello, sufre de depresión. No sabe manejar la situación y a veces hasta lo insulta y lo humilla”, cuenta Laura, madre de Nicolás.

El tratamiento de integración de Nicolás ha sido muy difícil. Desde hace un año, tras un largo proceso de preparación, y pese al miedo de su madre, el adolescente se ha integrado a un colegio regular. Hace una semanas terminó su primer año de estudios y ha aprendido a leer y escribir.
“Nicolás ha mejorado, ahora tolera los horarios largos y disfruta del alboroto de sus amigos”, comenta Laura.

LA INCLUSIÓN FUNCIONA
Pero aunque la educación inclusiva está funcionando y es lo que los especialistas recomiendan para estos casos, no es accesible para todos, pues para que se pueda poner en marcha se deben garantizar profesores capacitados y el acompañamiento de una persona en las clases hasta la adaptación del menor.

En el caso de Nicolás, Laura fue su “sombra”y lo acompañó todo el año.
“Pero eso no es viable en todos los casos porque la mayoría de profesores no están capacitados y terminan marginando y aislando a estas personas. Además, para los casos de un autismo severo es indispensable la preparación previa de la persona, antes de ingresar a un colegio regular, pero el Estado actualmente no brinda ese servicio.

Precisamente, para llenar esa carencia, Aspau da esa preparación previa a la escolaridad. “La adaptación al colegio es importante porque si no generará una serie de dificultades para que la persona se desarrolle e ingrese al mercado laboral”, dijo García.

TERAPIA DE POR VIDA
En tanto, Matos refirió que las personas con autismo deben llevar terapia de rehabilitación de manera permanente para modificar su desarrollo y adaptarse a su entorno, lo cual representa para las familias una inversión fuerte de tiempo y dinero, que muchas veces no pueden costear.

“El tratamiento se debe iniciar a muy temprana edad, para ser más efectivo, y el pronóstico es mejor si el niño tiene un coeficiente alto”, acotó.

Pero las familias de las personas con autismo enfrentan mucho más retos, pues en el Perú no existen suficientes profesionales especialistas para tratar este problema. “Además, se necesita terapia para los padres que, por esa situación, se sienten fracasados y terminan rechazando a sus hijos”, comentó Matos.

TENGA EN CUENTA

• En abril de este año el gobierno aprobó el reglamento de la Ley 30150 de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la cual establece tratamientos específicos para esta población.

• Aspau pidió que, conforme a la ley, el próximo año se trabaje en un plan nacional de autismo, que obligue a los ministerios a implementar políticas públicas con plazos específicos para favorecer el acceso de esta población a la educación, la salud y el trabajo.

• El 2 de abril de cada año, desde el 2008, se celebra el Día Mundial del Autismo, una fecha dedicada a concienciar sobre éste extraño trastorno psicológico que se caracteriza por una excesiva concentración de la persona en su mundo interior, lo que dificulta su relación con el exterior.